Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS
Nationellt kliniskt kunskapsstöd
Vårdnivå, samverkan och remissrutiner
Vårdnivå och samverkan
Primärvård
Den initiala handläggningen av trötthet ska ske inom primärvården genom noggrann anamnestagning, klinisk undersökning och provtagning. Somatisk och psykiatrisk samsjuklighet ska kartläggas och behandlas. Sociala och psykologiska påverkansfaktorer som kan bidra till tröttheten bör också identifieras.
Specialistsjukvård
Vid fastställd eller misstänkt somatisk och psykiatrisk bakomliggande orsak som kräver specialistvård för utredning och behandling skickas remiss till aktuell specialistvårdsklinik.
- Vid långvarig komplicerad trötthet där utredningen är färdig och bakomliggande behandlingsbara orsaker är behandlade samt relevanta rehabiliteringsinsatser är provade men patienten fortfarande har mycket symtom och funktions- och aktivitetsnedsättning pga. av tröttheten och övriga symtom.
Återremiss till primärvården efter rehabilitering:
Vid återremittering till primärvården efter rehabilitering bör remiss innehålla tydliga rekommendationer om uppföljning och behov av ytterligare behandling och rehabilitering i de fall det rekommenderas.
I de fall där det går att uttala sig om prognos för arbetsåtergång bör även detta göras. Detta bör vara förankrat hos patienten och även dokumenteras i journal. Remiss ska innehålla relevant information kring begränsningar och nedsättning av arbetsförmåga som patienten har kvar, prognos samt att patienten har blivit informerad om detta. Samverkan och överrapportering arbetsterapeut SoRE till Rehabkoordinator VC sker i samtycke med patient.
Om beslut kan tas om sjukersättning innan avslut av patienten bör intyg för sjukersättning skrivas av SORC. I de fall där en samsjuklighet bidrar till arbetsförmågenedsättningen kan ordande om prognos utifrån trötthetsanalysen göras i slutanteckning och remissvar som bidrag till underlaget.
För mer information var god se remissinformation till Smärt- och rehabiliteringscentrum (SoRC), nedan länk.
Remissrutiner
Remiss kan skickas till Smärt- och rehabiliteringscentrum vid behov av bedömning och eventuell rehabilitering:
- Vid långvarig komplicerad trötthet där utredningen är färdig och bakomliggande behandlingsbara orsaker är behandlade samt relevanta rehabiliteringsinsatser är provade men patienten fortfarande har mycket symtom och funktions- och aktivitetsnedsättning pga av tröttheten och övriga symtom. För mer information var god se remissinformation till Smärt- och rehabiliteringscentrum (SoRC).
Om hälsotillståndet
Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS). Beteckningen encefalomyelit är kontroversiell då det saknas belägg för att en inflammation i hjärna och/eller ryggmärg föreligger hos dessa patienter.
Definition
ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Det är en uteslutningsdiagnos som bygger på specifika anamnes- och symtomkriterier, där symtomen pågått i minst sex månader.
Förekomst
Säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige saknas. Prevalensen beror på vilka kriterier som använts, den studerade populationen samt om data baseras på̊ självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer.
Orsaker
Bakomliggande orsaker till ME/CFS är okända.
Utredning
Anamnes
- Debut – efter infektion, plötslig debut vanligast
- Förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser
- Hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar
- Tidigare och nuvarande somatiska och psykiska sjukdomar
- Aktuell läkemedelsbehandling
- Intag av alkohol och droger
Status
- Allmäntillstånd
- Mun och svalg
- Ytliga lymfkörtlar
- Hjärta och blodtryck
- Psykiskt status
- Neurologiskt status
- Ledstatus
Handläggning vid utredning
Många kliniska tillstånd kan ge långvarig trötthet eller utmattning. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste således övervägas och uteslutas innan diagnosen kan ställas. Basutredning görs inom primärvården.
En grundlig anamnes är central för att kunna ställa diagnos. Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden.
- Bedöm vilka somatiska och/eller psykiska tillstånd som kan orsaka patientens symtom och utred dessa.
- Bedöm vilka prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser.
- Överväg skattningsinstrument för nedstämdhet och ångest.
- Överväg smärtanalys vid smärta.
- Överväg bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut.
- Värdera kriterier för diagnos.
Diagnoskriterier
Enligt Socialstyrelsen finns ingen konsensus om vilka diagnoskriterier som ska användas. I SBU:s rapport från 2018 nämns Fukuda-, Kanada och SEID-kriterierna. Kliniker med uppdrag att handlägga patienter med ME/CFS använder idag Kanadakriterierna.
Symtomen ska ha pågått under minst sex månader och ska inte kunna förklaras av ett annat sjukdomstillstånd.
Differentialdiagnoser
Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, exempelvis hypotyreos, hjärt-kärlsjukdom, cancer, lever- och njursjukdom, sömnapné, anemi, celiaki, brist på järn, vitamin B12 eller vitamin D.
- Psykiatriska sjukdomar, exempelvis depression, ångest, utmattningssyndrom, somatiseringssyndrom, post-traumatiskt syndrom
- Långvarig smärta, exempelvis fibromyalgi med generaliserad smärta
- Sömnstörning
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
- Kroniska infektionssjukdomar, exempelvis HIV, hepatit B och C, CMV
- Läkemedelsbiverkan
- Missbruk av alkohol eller droger
Behandling
Handläggning vid behandling
- Botande behandling saknas.
- Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas.
- Behandlingen inriktas på symtomlindring och att hjälpa patienten att klara av vardagen så bra som möjligt.
- Individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga bör göras för att skapa delaktighet och anpassning i aktivitetsnivå i vardagsaktiviteter och arbete eller studier.
- Rehabiliteringsinsatser via psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, hemsjukvård, kommun, arbetsgivare/arbetsförmedlare kan behövas.
- Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där behandling patientens övriga sjukdomar inkluderas.
- Samverkan mellan vårdgivare är centralt.
Behandlingsval
Fysioterapi
- Rörelseträning som syftar till att vidmakthålla en fysisk förmåga
- Hjälp med metoder för avslappning
Arbetsterapi
- Patienten bör erbjudas stöd för individanpassad fysisk aktivitet utan att utlösa direkt eller fördröjd försämring.
- Pacing är en metod som syftar till att skapa en balans mellan aktivitet och vila. Detta görs genom en individuell plan med dagliga aktiviteter enligt teorin om att varje individ tål olika mycket ansträngning och att försämring sker om denna gräns passeras.
- Utprovning och förskrivning av hjälpmedel bör övervägas.
- Intyg för bostadsanpassning bör utfärdas vid behov.
Psykologisk och psykosocial behandling
KBT kan vara en hjälp att lära sig acceptera och handskas med den begränsade vardagen.
Utbildning och stöd
Överväg stöd till närstående.
Läkemedelsbehandling
Överväg symtomlindrande läkemedel mot samtidigt förekommande nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter.
Uppföljning
Lägg upp en plan för fortsatt uppföljning utifrån patientens förutsättningar och behov.
Patientmedverkan och kommunikation
Stöd och information för patient och närstående
Om innehållet
Regionalt innehåll
Godkänt:
2022-05-17
Senast uppdaterad