Osteogenesis imperfecta - nationell högspecialiserad vård

Vård och behandling av konstaterad Osteogenesis imperfecta (OI), medfödd benskörhet, anpassas individuellt för att förebygga uppkomst och fortskridande av felställningar i skelettet samt minska antalet frakturer. Även för att lindra associerade symtom som smärta och trötthet, upptäcka eventuella komplikationer kopplade till OI och underlätta vardagslivet.

Remittentinformation

Viss vård av Osteogenesis Imperfecta (OI) ska enligt Socialstyrelsens beslut bedrivas som nationell högspecialiserad vård. Till osteoporosmottagningen vid Universitetssjukhuset i Linköping (US), kommer patienter över 18 år med remiss från följande regioner:

• Region Blekinge
• Västra Götalandsregionen
• Region Halland
• Region Jönköpings län
• Region Kalmar län
• Region Kronoberg
• Region Skåne
• Region Östergötland

Övriga enheter i landet som bedriver nationell högspecialiserad vård av Osteogenesis imperfecta finns vid Akademiska sjukhuset i Uppsala (vuxna och genetisk utredning) och Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm (barn).

Remisshantering

För att få utredas vid osteoporosmottagningen krävs en remiss som sammanfattar patientens tidigare vård för OI-diagnosen. Använd gärna remissmallen för att få med all viktig information.

Remiss för NHV-OI-vård, osteoporosmottagningen, Universitetssjukhuset i Linköping Pdf, 350 kB.

Remissen skickas per post till:
Universitetssjukhuset Linköping
OI-teamet, Osteoporosmottagningen
Medicinska och geriatriska akutkliniken
581 85 Linköping

Patient folkbokförd utanför Region Östergötland

För patienter folkbokförda utanför region Östergötland krävs alltid en betalningsförbindelse/specialistvårdsremiss som skickas per post.

Resor

Resor till och från besöket bekostas av hemregionen. Patientinformation om sjukresa finns på 1177.se.

Sjukresor (1177.se) Länk till annan webbplats.

Vid besöket

I vårt OI-team samverkar fysioterapeut, arbetsterapeut, sjuksköterska och läkare. För patientens bästa genomförs besök med hela teamet. Vid besöket kan det, förutom teambedömningen, även ingå en DXA (bentäthetsmätning) samt behandling med parenterala läkemedel. Vi har ett nära samarbete med kliniker som utreder och behandlar komplikationer kopplade till OI-diagnosen, som Öron-näsa-hals-mottagning, kardiologer och tandläkare.

Efter första besöket upprättas en individuell vårdplan. Vårdplanen innehåller vård- och behandlingsförslag som rapporteras till patientens hemmaklinik för fortsatt uppföljning. Patienten får vårdplanen hemskickad kort tid efter besöket.

Om uppföljning sker hos Region Östergötland kan förnyad betalningsförbindelse från hemregionen behövas.

Vår OI-koordinator tar första kontakten med patienten och fortsätter som kontaktperson.